Непередбачена подорож разом з дитиною із розумовими розладами. Дитина та догляд за нею.

Непередбачена подорож разом з дитиною із розумовими розладами
Наявність у дітей розумових чи фізичних вад або хронічних захворювань можна порівняти з непередбаченою подорожжю для всієї родини. Цей шлях крутіший, дороговказів на ньому менше, а напрямок визначати важче, ніж у родині зі здоровими дітьми. Подорож починається з неусвідомленої підозри, що щось негаразд, або із шоку від поставленого лікарем несподіваного діагнозу. У будь-якому разі цей перший крок пов’язаний з відчуттям утрати: батьки розлучаються з образом здорової дитини, про яку вони так мріяли. Перед родиною стелиться зовсім незнайомий ландшафт. Кожній людині він уявляється по-різному. Хтось бачить гострі гірські піки гіркоти, хтось сипучі піски власної провини, хтось ущелини смутку чи рівнини заціпеніння.

Батьки, які шукають шлях через цю пустелю — а більшість його врешті-решт знаходять, — постійно натрапляють на нові перешкоди, як фізичні, так і емоційні. З практичної точки зору перед ними стоїть важке завдання забезпечити гарний медичний догляд і навчання дитини і знайти необхідні кошти для їх оплати. В емоційному плані вони повинні тепер присвятити все своє життя догляду за дитиною-інвалідом, зберігаючи при цьому душевні сили і знаходячи час для інших дітей, для чоловіка і для себе самої.

Для когось цей шлях буде сповненим смутку і гіркоти, але так буває далеко не завжди. Приблизно третина дітей у США мають хронічні розлади в сфері фізичного, розумового чи психічного розвитку. В одного з десяти цей стан може бути охарактеризований як помірно тяжкий, а в одного зі ста як тяжкий. Може здатися, що один відсоток — це небагато. Але це означає, що багато тисяч дітей та їхніх батьків уже пройшли цей шлях. Подібні родини і фахівці, що всіляко підтримували їх, становлять потужний контингент, збагачений знаннями, досвідом і співчуттям. Якщо вам буде потрібна порада (а це неминуче в тому разі, коли у вашої дитини фізичні чи психічні порушення), то вам тільки треба звернутися до цих людей, і вони нададуть вам усю необхідну допомогу й підтримку. Кожна родина йде своїм шляхом, але цей шлях можна зробити легшим, якщо провідниками на ньому будуть люди, що вже пройшли ним раніше.

І ще кілька слів про цю подорож: ландшафт може бути сумним і похмурим, але дорогою траплятимуться і місця надзвичайної краси, і глибокі джерела, що погамують вашу спрагу. Скоріш за все, на цьому шляху у вас відкриється друге дихання і такі якості, про які ви і гадки не мали.

Хто належить до цієї категорії дітей? Раніше звичайно говорили про інвалідів чи конкретно вказували захворювання: синдром Дауна чи аутизм. Нині у нас панує новий погляд: вся увага насамперед звернута на саму дитину. Тому ми говоримо в наші дні про дітей з відхиленнями у фізичному і розумовому розвитку, а не про хворих, що потребують спеціального лікування і догляду.

Під це визначення підпадає дуже велика кількість дітей. До них входять і ті, хто хворіє на такі захворювання, як астма чи діабет, і діти з менш поширеними хворобами типу синдрому Дауна чи кістозного фіброзу або зовсім уже рідкісними захворюваннями, при яких сеча, наприклад, набуває консистенції густого сиропу. До цієї групи також належать діти з природженими недугами, такими як церебральний параліч, глухота чи сліпота, діти з травмами чи інфекційними захворюваннями головного мозку і з фізичними вадами, такими як «заяча губа», «вовча паща», карликовість чи потворні родимі плями. У цілому існує близько трьох тисяч різних захворювань, кожне з яких потребує особливого лікування і догляду.
Будь-яке захворювання ставить перед батьками безліч проблем, зрозуміло, кожна хвора дитина і кожна родина має свої слабкі і сильні сторони, тому неможливо говорити про дітей з розумовими, психічними чи фізичними вадами в цілому. І все-таки в них є багато спільною.