Синдром Дауна. Дитина та догляд за нею.

Синдром Дауна
Дитина, яка народилася із синдромом Дауна, стикається і з проблемами розвитку, і з ризиком для життя. На ранніх стадіях захворювання звичайно спостерігаються труднощі з годуванням такого малюка і сповільнений розвиток. Більшість дітей із синдромом Дауна хворіють на затримки психічного розвитку різною мірою — від легкої до тяжкої. Вони повільно ростуть, і в них висока ймовірність розвитку порушень слуху і зору, інфекцій середнього вуха і носоглотки, проблем зі сном, дефіциту гормону щитоподібної залози, порушень серцевої діяльності, шлунково-кишкових розладів тощо.

Однак життя дитини, хворої на синдром Дауна, та її родини може бути насиченим і щасливим. Такі позитивні перспективи залежать головним чином від батьків, що знаходять у собі мужність не ізолювати свою дитину від суспільства і вимагати, щоб суспільство повною мірою надавало їй такі самі права, як і всім людям.

Визначення і ризик. Синдром — це комплекс симптомів. Синдром Дауна названо так за прізвищем Джона Ленгдона Дауна, який уперше описав захворювання 1865 року. Майже через сто років була встановлена його причина: зайва хромосома у 21-й парі. У більшості людей із синдромом Дауна є три копії цієї хромосоми замість звичайних двох. Тому синдром Дауна також називають трисомією 21. Ця назва вказує на наявність третьої копії 21-ї хромосоми. У рідкісних випадках причиною стає лише невелика частина 21-ї хромосоми, що прилягає до іншої хромосоми. Генетики називають це явище транслокацією. Транслокація підвищує ризик, що і наступна дитина в цій родині може народитися із синдромом Дауна.

Діагностика синдрому Дауна. Діагноз може бути поставлений уже в першому триместрі вагітності шляхом аналізу навколоплідних вод чи плаценти. Багато акушерів рекомендують, щоб вагітні жінки віком 35 років і більше обов’язково робили ці аналізи. Ультразвукове дослідження плоду також може виявити ознаки, що підтверджують цей діагноз.

При народженні на синдром Дауна можуть вказувати риси обличчя новонародженої дитини та інші ознаки, отримані під час фізіологічного обстеження, але остаточний діагноз залежить тільки від результатів аналізу крові, яких доводиться чекати 1—2 Тижні.

Лікування. Синдром Дауна неможливо вилікувати ніякими лікарськими препаратами, дієтами, харчовими добавками чи іншими засобами. Регулярно з’являються чудо-ліки і революційні методи лікування, але жодні з них не витримують наукових досліджень. Батьки, які вирішили спробувати всі можливі засоби, попри будь-які труднощі і витрати, зазнають розчарувань. Дуже важливо, щоб вони навчилися сприймати дитину такою, яка вона є, і намагалися максимально полегшити їй життя.

Великою підмогою в цьому може стати досвідчений сімейний лікар, що допоможе батькам розібратися в безлічі нових способів лікування, про які постійно повідомляється у пресі, і знайти необхідних фахівців. Краще, якщо такий лікар уже має досвід роботи з дітьми, хворими на синдром Дауна. У цьому разі в нього можуть бути спеціальні таблиці, що допомагають знайти відхилення в темпах росту дитини (діти із синдромом Дауна ростуть не так, як решта).

Навчати дитину слід з урахуванням її зацікавлень, темпераменту і схильностей. Це справедливо для всіх дітей, але особливо важливо для тих, хто хворіє на синдром Дауна. Віддання таких дітей до загальних класів звичайної школи часто дає гарні результати, хоча й вимагає особливої підтримки з боку досвідченого вчителя чи шкільного психолога.

Догляд за дітьми із синдромом Дауна найкраще здійснювати в тісній співпраці між батьками, лікарями і вчителями. Головну роль тут відіграють, певна річ, батьки. Для того щоб стати лідерами цієї «команди», їм корисно буде записатися до батьківської групи підтримки, де їх забезпечать необхідною інформацією і нададуть допомогу.