Не сидіть без діла. Дитина та догляд за нею.

Не сидіть без діла
Якщо ваша дитина тяжко хвора, у вас може виникнути почуття безпорадності і розпачу. Кращою протиотрутою від цього є робота. Вона завади є, аби стояли до неї руки.

Довідайтеся якомога більше про хворобу дитини. Чим більше ви знатимете про захворювання дитини, тим менш таємничим і загадковим воно вам здасться, тим краще ви зможете зрозуміти лікаря і допомогти йому. Відвідайте форуми в Інтернеті, присвячені цій проблемі, візьміть книжки в бібліотеці. Поговоріть з лікарем і медсестрою, із працівником соціальної служби.

Організуйте свій день. У батьків хворої дитини дуже багато клопотів: візити до лікаря, лікувальні процедури, діагностичні тести, відвідування школи тощо. Щоб усі ці обов’язки не накрили вас із головою, треба бути дуже організованою людиною. Багато батьків ведуть щоденники, куди записують усі події і майбутні справи. Намагайтеся максимально заповнити свій день. Якщо вам необхідно відвідати клініку, то сплануйте візит так, щоб устигнути зустрітися там з усіма фахівцями і зробити якомога більше справ.

Знайдіть гарного лікаря. Найкраще, якщо в дитини буде один лікар, хороший фахівець, що знайомий з усіма наявними медичними і соціальними ресурсами і може координувати лікування дитини і догляд за нею. Ця людина має добре знати дитину та її родину і всіляко допомагати батькам. Свого часу Американська академія педіатрії, оцінюючи роботу таких лікарів, назвала їх «дитячою клінікою вдома».

Звісно, індивідуальний і сімейний підхід у медичному обслуговуванні потрібен кожній дитині, але дітям, що мають особливі проблеми зі здоров’ям, він просто життєво необхідний.

Лікарі, які здатні і ладні взяти на себе обов’язки сімейного лікаря, повинні мати дуже хорошу підготовку. Якщо у вашої дитини вже є лікар, запитайте його відверто, чи ладен він узяти на себе такі обов’язки. Якщо ні, то, можливо, він дасть вам координати інших фахівців, що практикують подібний підхід.

Вступіть до групи взаємодопомоги. Батьківські групи взаємодопомоги можуть забезпечити вас необхідною інформацією, допомогти знайти хорошого лікаря і надати особисту підтримку. Існують організації, що координують багато дитячих захворювань. Інформацію про них ви можете отримати у свого лікаря чи в Інтернеті. Можливо, місцеве відділення такої організації розташоване неподалік від вас. Навіть якщо поблизу немає групи взаємодопомоги, що спеціалізується саме на захворюванні вашої дитини, завжди можна знайти групу, де в дітей є подібні проблеми і потреби.

Будьте адвокатом своєї дитини. Вам доведеться вести численні переговори з безліччю чиновників і фахівців. На жаль, система освіти не завжди може запропонувати оптимальну програму, яка враховувала б специфічні потреби вашої дитини. Місцева влада також не завжди пам’ятає про потреби людей, що мають психічні та фізичні вади, і не подає їм належної допомоги.

У таких випадках великого значення набуває ваша наполегливість і компетентність як батьків. Не впадайте у розпач, якщо перші спроби на цьому шляху виявляться безрезультатними. Згодом ваші зусилля і терпіння дадуть результати. Вам зовсім не обов’язково займатися цим самому. Якщо один наполегливий батько чи матір не може чогось домогтися, то цього напевно доможеться група наполегливих батьків. Зв’яжіться зі спілкою батьків, щоб долучити свій голос до спільного хору й об’єднаними зусиллями впливати на законодавчу владу і суди.

Зверніться до громадськості. Багато місцевих органів самоврядування і церковні громади виступають на захист своїх членів, що мають фізичні і психічні вади. Познайомте дитину із сусідами, з парафіянами своєї церкви і взагалі з людьми, які вас оточують. Допоможіть їм зрозуміти потреби вашої дитини. Вас самих здивує потік допомоги й підтримки від цих людей, коли вони довідаються про ваші проблеми й особисто познайомляться з дитиною.